Rujan: mjesec svjesnosti o malignim bolestima djece i mjesec borbe protiv Alzheimerove bolesti

Iako većini nas rujan predstavlja mjesec u kojem se vraćamo uobičajenim poslovnim obavezama te ispraćamo posljednje tople dane u godini, s druge se strane pripremaju akcije koje nas trebaju probuditi, otvoriti nam oči, podsjetiti nas na važne zdravstvene teme koje ne smiju biti u našim životima sporedne, niti zaboravljene. Jer postoje roditelji čije je dijete upravo dobilo dijagnozu zloćudne bolesti, kao što postoje i djeca čijoj je majci ili ocu dijagnosticirana Alzheimerova bolest. Svima su u tim teškim životnim okolnostima neizmjerno značajni podrška i stručni savjeti.

Budi u zlatnom

Pandemija je mnoge javnozdravstvene kampanje potisnula u sjenu, pa tako i globalnu rujansku kampanju „Go gold“, odnosno „Budi u zlatnom“. Zlatna vrpca postala je simbolom djece koja boluju od zloćudnih bolesti. Prema podacima Registra za rak RH, u Hrvatskoj je u proteklih 10 godina u prosjeku godišnje od malignih bolesti obolijevalo 112, a umiralo 21 dijete u dobi od 0 – 14 godina, odnosno obolijevalo je 167, a umiralo 35 djece u dobi od 0 – 19 godina. Najčešće dijagnoze malignih bolesti u djece su leukemije, maligni tumori mozga i leđne moždine te limfomi.

U liječenju malignih bolesti je teško govoriti o izlječenju, piše na svojim stranicama HZJZ; uobičajeno se govori o petogodišnjem preživljenju kao mjeri izlječenja. Podaci iz velikog svjetskog opservacijskog istraživanja CONCORD-3 objavljenog 2018. godine u časopisu Lancet, pokazuju da je petogodišnje preživljenje od malignih bolesti djece u Hrvatskoj iznad europskog prosjeka – za limfome u dječjoj dobi iznosi 95%, za akutne limfatične leukemije 85%, a za tumore mozga 73%.

Maligne bolesti u dječjoj dobi imaju socijalne i medicinske posljedice zbog toga što traumatiziraju i izazivaju teškoće u prilagodbi na novu životnu situaciju i pogađaju obitelj kao primarno okruženje bolesnog djeteta u kojem je djetetu nužno pružiti ljubav i odgovarajuću skrb.

Roditeljima je u prevladavanju svakodnevnih teškoća s kojima se suočavaju u brizi za svoje dijete neophodno osigurati pomoć: omogućiti ravnomjernu dostupnost skrbi i suvremenih postupaka liječenja i, jednako važno, obiteljima pravovremeno pružiti i psihološku potporu, ističe HZJZ.

U Hrvatskoj već više od 20 godina djeluje udruga Krijesnica koju su osnovali roditelji djece oboljele od malignih bolesti i liječnici, a koja pruža podršku malim pacijentima i njihovim obiteljima. Udruga je poznata po intenzivnim aktivnostima koje obuhvaćaju širok spektar, od edukacija, preko savjetovanja i pružanja pomoći na raznim područjima, zalaganja za ostvarivanje prava, do neformalnih druženja.

Tri glavna cilja borbe protiv Alzheimerove bolesti

Rujan je posvećen i podizanju svijesti o Alzheimerovoj bolesti, a aktivnosti uobičajeno kulminiraju 21. rujna kad se obilježava i svjetski dan ovog najčešćeg oblika demencije.

Lijek još uvijek ne postoji, ali se korištenjem postojeće terapije usporava napredak bolesti, ističu u Zavodu za javno zdravstvo Zagrebačke županije. Stoga treba učiniti sve kako bi oboljelima lijekovi bili što dostupniji, poboljšati skrb kroz odgovarajuće društvene institucije i pružiti adekvatnu stručnu pomoć obiteljima koje samostalno brinu o svojim oboljelim članovima.

Strategija za borbu protiv Alzheimerove bolesti usmjerena je, dakle, na tri glavna cilja:

• Rana dijagnoza bolesti – rano prepoznavanje simptoma koji mogu upućivati na početak Alzheimerove bolesti, rano upućivanje liječniku, odgovarajuća zdravstvena skrb i skrb okoline i društva nužne su u poboljšanju kvalitete života oboljele osobe, ali i kvalitete života obitelji i skrbnika oboljelih.
• Dostupnost liječenja anti-dementnim lijekovima koji mogu usporiti razvoj bolesti – unatoč brojnim novim spoznajama o Alzheimerovoj bolesti, još uvijek nije rasvijetljen njezin uzrok nastanka, a postojeće liječenje antidementivima još uvijek je samo simptomatsko, tj. djeluje na usporavanje simptoma bolesti i odgodu težih faza bolesti, te ih je potrebno početi primjenjivati u ranoj fazi bolesti da bi razvili adekvatan učinak.
• Uspostava koordiniranog sustava potpore oboljelima od Alzheimerove bolesti, njihovim obiteljima i njegovateljima u svrhu podizanja kvalitete liječenja i zbrinjavanja – oboljeli i članovi njihovih obitelji mogu se javiti u Hrvatsku udrugu za Alzheimerovu bolest, gdje ih članovi udruge mogu educirati o fazama bolesti, o opterećenju njegovatelja, o potrebi oblikovanja adekvatnog okoliša, o financijskim posljedicama te pravima oboljelog u socio-ekonomskom sustavu.

Iako se za oboljele od Alzheimerove bolesti ne nosi vrpca u nekoj određenoj boji, čest je motiv končić zavezan oko prsta s jasnom porukom – nemojte nas zaboraviti. Mi, kojima su sjećanja očuvana i koji nosimo u srcu naše voljene čak i kada nas zbog svoje bolesti ne prepoznaju, imamo odgovornost pružiti im najbolju moguću njegu te uložiti maksimalne napore u poboljšanje njihove kvalitete života.