Zlatni rujan: najveći neprijatelji djece oboljele od malignih bolesti su neznanje i ignoriranje

Dijagnoza maligne bolesti kod djeteta kod svakog će roditelja izazvati stanje šoka, pri čemu će se miješati strah, nevjerica, panika, bol i tuga. Težinu itekako osjećaju i ostali članovi obitelji te bliski prijatelji, a djetetu se od tog trena život temeljito mijenja. Ne samo da najčešće ulazi u težak i kompliciran proces liječenja, da će podnositi razine stresa s kojima se i odrasli teško nose, već će se suočiti s nizom teškoća i u razdoblju oporavka kad dođe vrijeme za povratak u “normalan život”.

Prema posljednjim podacima Registra za rak u Hrvatskoj koji nisu novijeg datuma, a mogu se pronaći na stranicama Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, u našoj je zemlji 2014. godine od malignih bolesti oboljelo 175 djece u dobi od 0 do 19 godina. Od toga je 123 njih bilo u dobi od 0 do 14 godina. U proteklom je desetljeću u prosjeku godišnje od malignih bolesti obolijevalo 167 djece u dobi od 0 do 19 godina. Bitku za život gubilo je 35 maloljetnih pacijenata. Statistike za Hrvatsku također govore da su najčešće dijagnoze malignih bolesti kod djece (0-19) bile leukemije. Zatim slijede maligni tumori mozga i leđne moždine te limfomi.

Porast broja novooboljele djece

Trendovi u svijetu i u Europi otprilike su isti. Karcinomi, pa tako i oni kod djece, nažalost su u uzlaznoj putanji. Uzroci razvoja malignih bolesti i dalje se istražuju. No svakako ne smijemo zatvarati oči pred činjenicom da od njih i djeca mogu oboljeti te se educirati kako bismo mogli pravovremeno prepoznati simptome o čemu će ovisiti i uspješnost liječenja.

Ohrabruju podaci velikog svjetskog opservacijskog istraživanja CONCORD-3 objavljenog prošle godine u časopisu Lancet, prema kojima je petogodišnje preživljenje od malignih bolesti djece u Hrvatskoj iznad europskog prosjeka. Za limfome u dječjoj dobi iznosi 95 %, akutne limfatične leukemije 85 %, a za tumore mozga 73 %. Pa ipak, prostora za poboljšanje u sustavu, posebice na području edukacije i pravovremenog dijagnosticiranja bolesti itekako ima. Na podizanju svijesti o karcinomima djece mora se sustavno i intenzivno raditi tijekom cijele godine, a ne samo povodom svjetskih dana i njima posvećenih mjeseci kao što je to slučaj u rujnu.

Važnost podrške u prvim danima

U trenutku kad djeca i njihovi roditelji doznaju dijagnozu, najviše od svega mogu pomoći konkretni savjeti i smjernice o liječenju. Naravno, taj zadatak prvenstveno leži na liječnicima specijalistima koji upućuju roditelje u daljnje korake liječenja. No nimalo manje važni su podrška, savjeti i pomoć onih koji su se borili ili se i dalje bore s karcinomom.

U Hrvatskoj postoji više udruga roditelja djece oboljele od malignih bolesti. Njihov je zadatak upravo taj da pomognu djeci pacijentima i njihovim roditeljima na svakom području – od rješavanja administrativnih zavrzlama, psihološke pomoći do smještaja u blizini bolnice ako postoji takva mogućnost. Jedna od takvih udruga je “Ljubav na djelu”. Udruga okuplja roditelje djece oboljele od malignih bolesti (uglavnom od solidnih tumora) koja se liječe u “Klinici za dječje bolesti Zagreb” u Klaićevoj te na Institutu za tumore.

“Ljubav na djelu”

“Roditeljima je najveća podrška potrebna u početku. Dijagnoza bolesti je veliki šok, izgubljeni ste te su vam u tom trenu najpotrebnije smjernice, objašnjenja i upute o tome što, gdje i kako napraviti”, ispričala nam je Vedrana Babić, tajnica udruge „Ljubav na djelu“ koja je i sama prošla iskustvo sa svojim djetetom. Njihova udruga odlično je organizirana. Imaju višegodišnje iskustvo te im je dobro poznat svaki korak liječenja i oporavka. Udruga raspolaže i s tri apartmana u Deželićevoj ulici u blizini Instituta, pa ima mogućnosti smještaja roditelja malih pacijenata.

Loši uvjeti liječenja i komplicirana papirologija

“Nažalost, naše su bolnice loše po pitanju smještajnih kapaciteta te se teško može govoriti o pristojnim uvjetima za liječenje djece, a ni liječnici te medicinske sestre nemaju odgovarajuće uvjete iako daju sve od sebe. Često je riječ o malim, skučenim sobama u kojima se ni prozori ne mogu otvoriti, a roditelji ne mogu biti sa djetetom što je za mališane izuzetno važno. Također ima situacija u kojima su u istoj sobi djeca koja su u terminalnoj fazi bolesti te ona koja se mogu oporaviti. To je izuzetno loše za djecu u oporavku i njihove roditelje. Takav je problem postojao i u Klaićevoj, dok je na Institutu prostor puno veći. Adekvatan je za djecu koja ondje mogu imati svoj mir, usmjeriti se na liječenje i biti s roditeljima, imaju prostor za igru, a oni pacijenti koji moraju biti u sterilnim uvjetima također su posebno odvojeni. Na uvjetima liječenja mora se, dakle, još puno raditi”, ističe Babić.

Uz sve izazove i probleme liječenja, roditelji se u Hrvatskoj bore i s administrativnim aparatom. Naime da bi djeca i roditelji ostvarili svoja prava koja proizlaze iz zdravstvenog, socijalnog, mirovinskog sustava te sustava obrazovanja, moraju krenuti u potragu za nalazima i mišljenjima te prolaziti različite postupke vještačenja. Osnovni je problem, objasnila je Babić, papirologija.

“Naime, sva djeca oboljela od malignih bolesti imaju, među ostalim, pravo na invalidninu, a ostvaruje se i pravo na povećani dječji doplatak. Međutim, to podrazumijeva obilazak bolnica, državnih institucija, niz pretraga i raznih pregleda da bi se uopće dobila potvrda da je dijete bolesno. Postupci traju mjesecima, a dijete leži u bolnici. Poseban je problem i s pacijentima koji su iz obitelji s nižim dohocima, koji nisu iz Zagreba, a ovdje se moraju liječiti”, istaknula je te pozvala državne institucije da se više angažiraju na olakšavanju te komplicirane procedure.

Predrasude i neznanje

Teškoće s kojima se suočavaju dijete i njegova obitelj ne staju niti nakon liječenja kada je vrijeme da se dijete vrati u svoju okolinu. Iako živimo u vremenu u kojem su informacije svima lako dostupne, stigmatizacija i dalje itekako predstavlja problem. Posebice je to prisutno u mlađoj školskoj dobi kad su djeca sklona zadirkivanju te još uče o prihvaćanju različitosti.

Nažalost, iskustvo Vedrane Babić govori i o predrasudama te nepoznavanju problema i od strane odraslih, educiranih osoba. Tako je svjedočila i situaciji u kojoj su roditelji branili druženje s njezinom kćeri kako se njihovo dijete ne bi zarazilo.

“Takve i slične izjave govore nam da je potrebno stalno i kontinuirano raditi na edukaciji i povećanju svijesti o zloćudnim bolestima jer je i dalje riječ o tabu temi. Također bi trebalo inicirati projekte edukacije za liječnike, posebice pedijatre u primarnoj zdravstvenoj zaštit. Oni su prvi u kontaktu s djecom kako bi lakše i brže prepoznali simptome te uputili dijete na daljnje pretrage. Nažalost, neke bolesti, poput leukemije, mogu imati simptome slične gripi ili prehladi te se događa da se kasni s postavljanjem dijagnoze”, zaključuje Babić.