Distoni sindrom u dječjoj dobi
U svakodnevnoj praksi se često susrećemo s dojenčadi koja imaju dijagnozu distonog sindroma. U pravilu, roditelji nose teško breme straha i neizvjesnosti za budući razvoj njihovog djeteta.
- Što je distoni sindrom?
- Kada povišeni tonus ne znači bolest?
- Koji čimbenici utječu na neurorazvoj djeteta?
- Plastičnost mozga – zašto je rana intervencija važna?
- Kako se distoni sindrom najčešće očituje?
- Kada je potreban pregled stručnjaka?
- Emocionalni teret koji nose roditelji
- Važnost podrške cijeloj obitelji
- Rana podrška donosi najbolje rezultate
Što je distoni sindrom?
Načelno je riječ o odstupanju u tonusu (napetosti) mišića, još se naziva i cerebralni poremećaj kretnji i očituje se kao sniženi, povišeni ili fluktuirajući (promjenjivi hiper- i hipo) tonus. Ovdje treba naglasiti da prigodom procjene treba uvažavati fiziološke varijacije tonusa, koje mogu biti dosta velike, posebno u prva 2-3 mjeseca života.
Kada povišeni tonus ne znači bolest?
Primjerice dijete koje ima izražene dojenačke kolike češće može stvarati dojam pojačanog mišićnog tonusa. No u ove djece uzrok leži u učestalim bolnim podražajima, poremećenom ritmu hranjenja i spavanja – što sve podiže razinu podraženosti i može se tijekom pregleda manifestirati pojačanim mišićnim tonusom, naročito ako dijete u trenutku pregleda plače. Istraživanja su pokazala da su djeca s izraženijim kolikama načelno podražljivija te da je češće riječ o prijevremeno rođenoj djeci gdje se zbog nezrelosti mozga javlja burnija emocionalna i motorička reakcija na neugodu bilo koje vrste.
Koji čimbenici utječu na neurorazvoj djeteta?
Prilikom procjene neurorazvoja potrebno je sagledati cjelokupnu sliku. Važni su:
- tijek trudnoće
- okolnosti poroda
- događaji tijekom neonatalnog razdoblja
- obiteljska anamneza
- postojanje neuromišićnih bolesti u obitelji
Određena stanja tijekom trudnoće i poroda mogu povećati rizik za odstupanja u neuromotoričkom razvoju. Zbog toga se neka djeca svrstavaju u skupinu niskog, a druga u skupinu visokog neurorizika.
Plastičnost mozga – zašto je rana intervencija važna?
Ovdje je važno znati da se rođenjem djeteta razvoj mozga nastavlja te da se odgovarajućom vanjskom stimulacijom ti procesi mogu pospješiti, a eventualna oštećenja uslijed krvarenja ili manjka kisika mogu se najčešće u potpunosti sanirati. Naime govorimo o plastičnosti mozga, o potencijalu premošćivanja oštećenja i uspostave normalne funkcije. Što je dijete mlađe taj je potencijal i učinak veći; stoga se bez odgode započinje fizikalna terapija. U tom ranom postupku će se sanirati i oštećenja koja bi postala vidljiva tek u kasnijem razvoju (npr. poremećaj fine motorike, razvoja govora, različite specifične kognitivne funkcije – npr. specifična funkcija razumijevanja matematike i sl.), poremećaji pažnje i koncentracije, manjak spretnosti i koordinacije u gruboj motorici. Dakle djeluje se preventivno i vrlo rano zbog toga što je potencijal sanacije oštećenja iznimno velik.
Kako se distoni sindrom najčešće očituje?
U kasnijoj dojenačkoj dobi, nakon što prođu kolike, posebnu pozornost izazivaju izrazitija odstupanja u tonusu mišića, naročito ako je riječ o izraženom hipotonusu.
Inače kada je riječ o distonom sindromu klinički se najčešće zapaža asimetrična motorička aktivnost i katkada nevoljni ponavljajući pokreti.
Kada je potreban pregled stručnjaka?
Ako postoji bilo kakva sumnja, preporučljivo je obaviti pregled pedijatra, neuropedijatra, fizijatra i ultrazvuk mozga te započeti s medicinskom razvojnom gimnastikom prema uputama fizijatra. U ovoj fazi je značajno razlučiti postoje li znaci neurološke bolesti ili je riječ o odstupanjima koja se još uvijek mogu svrstati u varijacije normale, te je potrebno samo preventivno djelovati razvojnom gimnastikom i nešto pomnije praćenje u narednom periodu. Stupnjevi neurorizika (niski, visoki) precizno definiraju program pojačanog praćenja, koji stručnjaci, dijagnostika i u kojoj dobi se rade. Za djecu s visokim stupnjem rizika praćenje i habilitacija (poticanje razvoja) se sprovode u visokospecijaliziranim regionalnim centrima.
Emocionalni teret koji nose roditelji
Roditelji djeteta kod kojeg se posumnja ili dokaže odstupanje u neuromotoričkom razvoju nose teško breme straha i neizvjesnosti za budućnost djeteta. Ovdje ću ipak istaknuti posebnu ulogu majke. Naime nakon rođenja svako dijete treba blisku osobu koja će biti uvijek tu kada mu zatreba i koja će biti jamac zadovoljavanja svih njegovih potreba, koja će ga štititi i davati osjećaj egzistencijalne sigurnosti. U psihologiji se ta osoba naziva primarni skrbnik, u nas je najčešće riječ o majci. Nakon rođenja započinje proces privrženosti – međusobnog upoznavanja, razmjene signala i usklađivanja. Idealno taj proces teče harmonično (razvija se tzv. sigurni tip privrženosti), no katkada, najčešće zbog majčinih problema, taj proces ne teče skladno i posljedice toga se mogu pratiti do u odraslu dob.
Važno je razumjeti da su majka i dijete jedna nedjeljiva cjelina, da sve što se događa u jednoga se trenutačno odražava i na drugog člana ove dijade. Zato nam je važno da je majka dobro, da nije preokupirana strahovima i brigama, da može opušteno prepoznavati signale svoga djeteta i pružati mu upravo ono što mu je potrebno, da bude vedra i vesela te da prenosi osjećaj bezbrižnosti, optimizma i vjere u sigurno i sretno odrastanje.
Kada se postavi sumnja na neurorazvojno odstupanje ovaj proces bude ugrožen. Treba imati na umu da nismo jednaki, da nemamo jednaki kapacitet za nositi se s velikim problemima. Neke majke (važna je potpora bračnog partnera) stisnu dušu, kontroliraju strahove i uspijevaju ostvariti bogat i skladan odnos s djetetom. Neke majke to ne mogu podnijeti, katkada i na, objektivno gledajući, minorno odstupanje u razvoju se emocionalno raspadnu i odu u psihozu (ludilo). I zapravo, kada je djetetu s problemom najpotrebnija majka koja je dobro i emocionalno kapacitirana, on ju izgubi. Ne zaboravimo, majka je aktivni sudionik terapijskih postupaka.
Važnost podrške cijeloj obitelji
Zato je od iznimne važnosti da svi koji su uključeni u proces zdravstvene skrbi za dijete, od neonatologa u rodilištu, patronažne sestre, primarnog pedijatra i ostalih koji budu uključeni u praćenje i liječenje budu suportivni, da ohrabruju majku. Iako roditelji djece starosti par mjeseci traže prognozu kako će se dijete razvijati kasnije u djetinjstvu i do odrasle dobi, treba se suzdržavati od pesimističkih izjava, to naprosto nije moguće. Treba vrlo oprezno birati riječi i geste – majka je iznimno osjetljiva na sve signale. Ovisno o strukturi ličnosti roditelja, ako postane očigledno da prognoza nije dobra, suočavanje s istinom treba ići postupno uz kontinuiranu emocionalnu potporu, sve s ciljem da se roditelj maksimalno kapacitira za roditeljstvo i provođenje terapije. Cijelo vrijeme treba biti uključen i otac kao primarna podrška majci, čime posredno pomaže i djetetu.
Rana podrška donosi najbolje rezultate
Dijagnoza distonog sindroma kod dojenčeta ne mora značiti ozbiljnu neurološku bolest niti trajne posljedice. Zahvaljujući velikoj plastičnosti mozga u najranijoj dobi, pravodobna procjena, razvojna gimnastika i stručna podrška mogu značajno utjecati na razvoj djeteta. Jednako važna kao medicinska skrb jest i emocionalna podrška roditeljima, jer stabilna i ohrabrena obitelj predstavlja jedan od najvažnijih čimbenika uspješnog razvoja djeteta.
Ovaj članak omogućuju vam ADIVA ljekarne.
