Uoči Svjetskog dana multiple skleroze: pronađite sve informacije na jednom mjestu

„Ne znamo koliko smo jaki, dok nam snaga nije jedini izbor kojeg imamo“, prvi je citat kojeg će ugledati svatko tko otvori stranice Saveza društava multiple skleroze Hrvatske (SDMSH). Pacijenti koji se suočavaju s dijagnozom multiple skleroze iz dana u dan su prisiljeni upravo testirati svoju snagu te u procesu liječenja trebaju našu podršku. Svjetski dan multiple skleroze koji se obilježava posljednje srijede u svibnju ima za ciljeve podizanje svijesti o ovoj bolesti kao globalnom problemu, o važnosti pružanja odgovarajuće pomoći oboljelima i podrške njihovim obiteljima te naglasiti potrebu za većom suradnjom u istraživanju ove bolesti na međunarodnoj razini.

Multipla skleroza (MS) jedna je od najučestalijih bolesti centralnog živčanog sustava. Danas u svijetu, multiplu sklerozu ima više od 2.300.000 osoba, dok se procjenjuje da u Hrvatskoj s ovom bolesti živi više od 6500 osoba. Prevalencija MS-a u porastu je od 1950., posebno u žena. Razlozi povećanja nisu sasvim poznati, no jedan dio porasta prevalencije može se objasniti boljom dostupnosti neuroradiološke obrade (magnetska rezonanca mozga) te dužem trajanju života oboljelih. 

Multipla skleroza je kronična, upalna, demijelinizirajuća i neurodegenerativna bolest središnjeg živčanog sustava (CNS). Jedna je od najčešće proučavanih neuroloških bolesti zbog činjenice da je ova bolest vodeći uzrok ne-traumatskog uzroka invalidnosti u mladih osoba.

Baza znanja i virtualni MS savjetnik

Širenje znanja, odnosno edukacija je jedan od najvažnijih oružja u borbi protiv svake bolesti, a SDMSH na tom području doista ulaže maksimalne napore. Korištenjem svih digitalnih platformi omogućuju pacijentima i njihovim obiteljima najbolji mogući pristup svim važnim informacijama, spoznajama, a također i savjetima.

Projekt „Baza znanja“ jedinstveno je web mjesto s relevantnim informacijama o multiploj sklerozi, a sadržaj potpisuju stručnjaci na ovom području. Baza znanja sadrži niz odjeljaka koji pokrivaju različita područja življenja s multiplom sklerozom, poput liječenja i terapije, održavanja zdravlja, o kliničkim testiranjima i razvoju, komplementarnim i alternativnim terapijama, sa savjetima kako živjeti s MS-om, održati dobro psihičko zdravlje, kako se hraniti, a pruža i mogućnost dijeljenja osobnih priča.

Tu je i Virtualni MS savjetnik – SDMSH surađuje sa stručnjacima koji odgovaraju na pitanja pacijenata, a u ovom odjeljku može se pregledati niz video-savjeta koji obrađuju aktualne probleme i učestale tegobe.

https://www.youtube.com/watch?v=OW71D2Qik6s

SOS MS telefon

Na stranici saveza nalazi se i digitalna knjižnica s mnoštvom zanimljivih publikacija i video materijala, a predstavljeni su i brojni projekti među kojima svakako treba izdvojiti SOS MS telefon.

SOS MS telefon (0800 77 89) namijenjen je svim osobama oboljelima od multiple skleroze (MS) i članovima njihovih obitelji bez obzira na kojem području žive. Na telefonu je dostupna savjetnica koja će vas informirati o socijalnim, radnim i drugim pravima, liječenju i rehabilitaciji multiple skleroze, o uvjetima učlanjenja u udruge osoba oboljelih od multiple skleroze i članskim povlasticama koje ostvarujete učlanjenjem u udrugu.

Iz Saveza pozivaju da se telefonski javite i ako postoji potreba za razgovorom, za pomoći, a dostupno je i individualno savjetovanje u prostorijama saveza. Svoje upite možete poslati i putem emaila na adresu [email protected].

Svjetski dan multiple skleroze

Ovogodišnji Svjetski dan multiple skleroze Savez obilježava se intenzivno i aktivno, neovisno o tome što se sve aktivnosti odvijaju online. Upravo zato su dostupne svima, pa tako i novooboljelima kojima je svaki savjet itekako dobrodošao.

Osim što pozivaju svoje članove da šalju i dijele priče, organizirana su i virtualna savjetovanja. Savjetovanja putem SOS MS telefona nažalost su već završena, no još uvijek se stignete uključiti 26.05. na Facebooku u savjetovanje uživo koje će održati profesor psihologije i psihoterapeut Boris Blažinić. Pa ipak, neovisno o tome jeste li propustili savjetovanje ili ne, SOS MS telefon ostaje otvoren za vas, na email uvijek možete poslati svoja pitanja i podijeliti razmišljanja, a Savez društava multiple skleroze Hrvatske neće stati sa svojim cjelogodišnjim aktivnostima. Stoga, treba li vam snaga za borbu protiv ove bolesti, njihova adresa pravo je mjesto na kojoj je možete naći.