Zdravlje > Obiteljsko zdravlje

#vježbajzaduchenne: podržite Međunarodni dan Duchenne mišićne distrofije

Hrvatski savez za rijetke bolesti na Međunarodni dan Duchenne mišićne distrofije, 7. rujna, organizira javnu kampanju podizanja svijesti i pružanja podrške oboljelima od ove rijetke, genetske i progresivne bolesti

Duchenne misicna distrofija
PREGLED SADRŽAJA
  1. Rana dijagnostika bolesti vrlo je važna
  2. Svakodnevno vježbanje usporava progresiju bolesti
  3. Dajte svoju podršku na društvenim mrežama

Duchenne mišićna distrofija zahvaća dječake u dobi oko druge godine života i uzrokuje ubrzano propadanje mišića. Dječacima su potrebna kolica prije puberteta, a bolest značajno skraćuje životni vijek. Ova je teška bolest, iako rijetka, najčešća smrtonosna genetska bolest. Prema prevalenciji u Hrvatskoj postoji oko 100 pacijenata, no nažalost nisu svi dijagnosticirani.

Ima li moje dijete autizam: Obratite pažnju na ove znakove

Rana dijagnostika bolesti vrlo je važna

„ Procjenjuje se da od pojave prvih simptoma do dijagnoze prođe i do 30 mjeseci, a vjerujem da je kod nas i duže. Kao i u svakoj bolesti, rana je dijagnostika vrlo važna jer se pravovremenim liječenjem može poboljšati ishode i odgoditi napredak bolesti. Ovom kampanjom, osim što želimo motivirati dječake i istaknuti važnost vježbanja, želimo i roditeljima obratiti pozornost na prve simptome bolesti kako bi potražili pomoć specijalista i pružili djetetu što bolju priliku u suživotu s ovom bolesti.” – izjavila je Sara Bajlo, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Svakodnevno vježbanje usporava progresiju bolesti

Bolest je neizlječiva, ali se svakodnevnim vježbanjem može usporiti progresija bolesti i produžiti životni vijek. Zbog toga je Hrvatski savez za rijetke bolesti u suradnji s Mariom Valentićem, ambasadorom za Duchenne, snimio edukativne video klipove s prikazima vježbi iz stručnog priručnika za vježbanje namijenjenog dječacima oboljelima od Duchenne mišićne distrofije.

https://www.facebook.com/HrvatskiSavezZaRijetkeBolesti/videos/323083182373495/

Pogledajte video i odazovite se pozivu

Dajte svoju podršku na društvenim mrežama

S istim je ciljem pokrenuta i javna kampanja podizanja svijesti pod nazivom #vježbajzaduchenne u kojoj pozivaju sve da se uključe i pruže svoju podršku 7. rujna 2020. godine objavom slike ili videa vježbanja na društvenim mrežama s hashtagom #vježbajzaduchenne i tako motiviraju dječake na svakodnevno vježbanje kako bi održali kvalitetu života.