Obiteljsko zdravlje - 7. rujna 2020.
AUTOR ČLANKA - Adiva

#vježbajzaduchenne: podržite Međunarodni dan Duchenne mišićne distrofije

Hrvatski savez za rijetke bolesti na Međunarodni dan Duchenne mišićne distrofije, 7. rujna, organizira javnu kampanju podizanja svijesti i pružanja podrške oboljelima od ove rijetke, genetske i progresivne bolesti

Duchenne misicna distrofija

Duchenne mišićna distrofija zahvaća dječake u dobi oko druge godine života i uzrokuje ubrzano propadanje mišića. Dječacima su potrebna kolica prije puberteta, a bolest značajno skraćuje životni vijek. Ova je teška bolest, iako rijetka, najčešća smrtonosna genetska bolest. Prema prevalenciji u Hrvatskoj postoji oko 100 pacijenata, no nažalost nisu svi dijagnosticirani.

Rana dijagnostika bolesti vrlo je važna

„ Procjenjuje se da od pojave prvih simptoma do dijagnoze prođe i do 30 mjeseci, a vjerujem da je kod nas i duže. Kao i u svakoj bolesti, rana je dijagnostika vrlo važna jer se pravovremenim liječenjem može poboljšati ishode i odgoditi napredak bolesti. Ovom kampanjom, osim što želimo motivirati dječake i istaknuti važnost vježbanja, želimo i roditeljima obratiti pozornost na prve simptome bolesti kako bi potražili pomoć specijalista i pružili djetetu što bolju priliku u suživotu s ovom bolesti.” – izjavila je Sara Bajlo, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Svakodnevno vježbanje usporava progresiju bolesti

Bolest je neizlječiva, ali se svakodnevnim vježbanjem može usporiti progresija bolesti i produžiti životni vijek. Zbog toga je Hrvatski savez za rijetke bolesti u suradnji s Mariom Valentićem, ambasadorom za Duchenne, snimio edukativne video klipove s prikazima vježbi iz stručnog priručnika za vježbanje namijenjenog dječacima oboljelima od Duchenne mišićne distrofije.

Međunarodni dan Duchenne mišićne distrofije

Duchenne mišićna distrofija rijetka je i progresivna bolest koja uništava mišiće kod dječaka. Vježbanjem je moguće produžiti životni vijek i usporiti progresiju bolesti. Zato 7.9. #vježbajzaduchenne . Objavi fotografiju ili video vježbanja s hashtagom #vježbajzaduchenne i pruži podršku oboljelim dječacima.

Objavljuje Hrvatski savez za rijetke bolesti u Petak, 4. rujna 2020.

Pogledajte video i odazovite se pozivu

U potrazi za točnom dijagnozom: još uvijek premalo znamo o rijetkim bolestima

Rijetke bolesti su, prema definiciji, one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Iako rijetke,...

SAZNAJTE VIŠE

Dajte svoju podršku na društvenim mrežama

S istim je ciljem pokrenuta i javna kampanja podizanja svijesti pod nazivom #vježbajzaduchenne u kojoj pozivaju sve da se uključe i pruže svoju podršku 7. rujna 2020. godine objavom slike ili videa vježbanja na društvenim mrežama s hashtagom #vježbajzaduchenne i tako motiviraju dječake na svakodnevno vježbanje kako bi održali kvalitetu života.

Skenirajte QR kod i preuzmite ADIVA mobilnu aplikaciju:

adiva app qr code

Aplikaciju možete preuzeti i na:

ADIVA_app_app_store_button ADIVA_app_google_play_button