Osobe s Down sindromom trebaju podršku svih nas

Down Syndrome International (DSI) službeno je odredio 21. ožujka kao Svjetski dan osoba s Down sindromom. Datum simbolizira tri reprodukcije 21. kromosoma, što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom.

Ove godine središnja tema je „Unaprijedite sustave podrške za nas“, s naglaskom na provedbu i unaprjeđenje sustava podrške osobama s Down sindromom u njima važnim stvarima (zdravlju, edukaciji, poslu, životu), kako bi mogli osobno doprinijeti zajednici u kojoj žive te pokazati bližnjima kako da im, zajedničkim nastojanjima, pomognu unaprijediti i poboljšati svakodnevni život.

Za bolje razumijevanje Down sindroma

Cilj obilježavanja Svjetskog dana Down sindroma je podizanje svijesti i razumijevanje Down sindroma, kao i pitanja vezanih uz mobiliziranje podrške i priznavanje dostojanstva te prava i dobrobiti za osobe s Down sindromom.

Ujedinjeni narodi (UN) 10. studenog 2011. godine prihvatili su predloženu rezoluciju i donijeli odluku kojom se 21. ožujka obilježava i kao Međunarodni dan osoba s Down sindromom. Usvajanjem ove odluke UN iskazuje svoju podršku zaštiti prava osoba s Down sindromom u cijelom svijetu, a posebice u zemljama u razvoju.

Poruke Svjetskog dana osoba s Down sindromom

• Osobe s Downovim sindromom trebaju podršku u svakodnevnom životu tako da budu uključene u zajednicu, kao i svi drugi.
• Obitelji također trebaju podršku jer one najčešće skrbe za svog člana obitelji s Downovim sindromom.
• Potpora je ključno ljudsko pravo koje pomaže u ostvarivanju drugih prava.
• Podrška koja nam je potrebna, različita je za svaku osobu.
• Osobe s Downovim sindromom imaju pravo na podršku koja zadovoljava njihove potrebe i daje im mogućnost izbora, kontrolu i dostojanstvo.

Važnost odgovarajuće podrške

Potpora osobama kojima je potrebna pomoć u svakodnevnim životnim aktivnostima i poticanju neovisnosti može uključivati podršku obitelji, prijatelja ili drugih osoba, ali i službi za podršku ili stručnjaka.

Mnogi ljudi s Downovim sindromom diljem svijeta ne dobivaju potrebnu podršku, mnoge zemlje nemaju organizirane sustave podrške koji zadovoljavaju potrebe osoba s invaliditetom i njihovih obitelji ili postojeći sustavi podrške ne poštuju ljudska prava osoba s invaliditetom.

Dobar sustav podrške podrazumijeva upravljanje, odnosno zakone i politike usmjerene na dizajn, implementaciju i nadzor adekvatnog te prilagođenog sustava podrške. Treba se temeljiti na ljudskim pravima i uključivati osobe s invaliditetom u svim fazama izrade, provedbe i praćenja. Također treba sadržavati i informacije te dostupne podatke koji su važni za razumijevanje prepreka s kojima se osobe s invaliditetom suočavaju, kao i individualne potrebe za podrškom koje imaju osobe s Downovim sindromom. Socijalna zaštita, odnosno potpore vlade, poput novca ili usluga, trebala bi pokriti dodatne troškove povezane s invaliditetom s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom i njihove obitelji.

Danas u Hrvatskoj živi oko 1500 osoba s Downovim sindromom. Jedno od 650 novorođene djece rađa se s ovim sindromom.

Dob majke kao čimbenik rizika

Kao najčešći predisponirajući rizični čimbenik za pojavu Down sindroma spominje se dob majke. Poznato je da kod žena iznad 35 godina starosti postoji veća vjerojatnost (1 od 400 djece) da će roditi dijete sa sindromom Down. Rizik se s godinama povećava – do 40. godine života on iznosi 1:110, a do 45. godine života čak 1:35.

Budući da se zbog današnjeg ritma života mladi parovi odlučuju imati djecu sve kasnije u životu, očekuje se povećanje broja slučajeva sindroma Down. No potrebno je reći da oko 80% djece sa sindromom Down imaju majke koje su mlađe od 35 godina.

Obilježja Down sindroma

Postoji preko pedeset karakterističnih obilježja Down sindroma, a njihov intenzitet se razlikuje od osobe do osobe.

Najčešće zabilježene komorbiditetne dijagnoze su:

• intelektualno oštećenje,
• prirođene srčane greške,
• poremećaj razvoja govora,
• oštećenje vida.

Zdravstvene poteškoće koje imaju osobe s Down sindromom vrlo su različite:

• srčane greške,
• endokrinološki problemi (najčešće poremećaji u radu štitne žlijezde),
• razni poremećaji (neurološki, hematološki, poremećaji lokomotornog sustava, gastrointestinalnog sustava),
• bolesti oka i
• bolesti usne šupljine.

Puno truda i angažmana za razvoj potencijala

Bez obzira na to koliki je postotak oboljenja ili poremećaja prisutan, ova djeca i mladi trebaju posebnu pažnju tijekom odrastanja, različite medicinske i rehabilitacijske postupke (edukacijsko-rehabilitacijski i logopedski tretman, fizikalne terapije) te posebne metode učenja.

Mogućnosti osoba s Down sindromom također su daleko veće nego što se je u prošlosti mislilo. Ovaj poremećaj je vrlo kompleksan te zahtijeva veliku angažiranost cijele obitelji djeteta. U razdoblju djetinjstva potrebna im je obitelj, a zatim je potrebno osamostaliti ih za samostalan život. Ipak, cijeli život im je potrebna tuđa njega i podrška.

Važnost rane intervencije

Djeca s Downovim sindromom uključena u programe rane intervencije uče prave stvari, u pravom trenutku, na pravi način. Rana intervencija pažljivo je planirano i individualno usmjereno učenje u vrlo ranom razdoblju djetetova života, odmah nakon što su utvrđene određene teškoće kod djeteta i/ili je postavljena dijagnoza. Zbog navedenih razloga poželjno je čim ranije dijete uključiti u program rane intervencije, po mogućnosti već u prvih šest do osam tjedana života.

Program izvode specijalisti rane intervencije, edukacijski rehabilitatori i logopedi, s dodatnom edukacijom iz područja rane intervencije. Ovisno o dodatnim teškoćama i potrebama obitelji, uključuju se i drugi specijalisti (psiholozi, oftalmolozi, fizijatri, audiolozi i dr.).

U početku je poticajno i poželjno provoditi program unutar obitelji. U grupni rad se djeca uključuju s 18 mjeseci i to polako, u rad manje skupine djece sa sličnim teškoćama, a zatim u redovne predškolske ustanove pod supervizijom specijalista za ranu intervenciju.

Cilj rane intervencije je omogućiti djetetu da što bolje razvije svoje mogućnosti i dobije iskustva koja su mu potrebna. Djetetova okolina uredi se tako da:

• potiče cjelokupan djetetov razvoj,
• budi njegovo zanimanje i pažnju,
• potiče dijete da čim aktivnije sudjeluje u interakciji s okolinom.

Također, uključivanje u program rane intervencije pomaže i osnažuje roditelje. Naime, rana intervencija je sveobuhvatna psihološka, edukacijska i rehabilitacijska pomoć i podrška roditeljima. Uz odgovarajuću podršku, informacije i usvajanje tehnike podučavanja, roditelji se osjećaju sigurnijima i kompetentnijima u odgajanju svog djeteta te udovoljavanju njegovih posebnih potreba u obiteljskoj okolini.

Obrazovanje bez diskriminacije

Djetetu s Downovim sindromom treba omogućiti da uz pomoćnika u nastavi krene u školu te tako ostvari pravo na obrazovanje, stjecanje novih spoznaja i znanja. Dobivanje mogućnosti školovanja u redovitom obrazovnom sustavu ovisi o dovoljno ranoj stručnoj intervenciji (edukacijsko-rehabilitacijskom tretmanu) koju je dijete prošlo, stečenim vještinama i znanju te o pripremljenosti za školu.

Preduvjeti integracije/inkluzije djece s Downovim sindromom su:

• rana intervencija, kontinuirani rad s djetetom,
• priprema ustanova za boravak i školovanje djece,
• edukacija odgajatelja i učitelja o specifičnostima u radu s djecom,
• zakonska regulativa (zakoni, pravilnici),
• podrška lokalne zajednice.

Šarene čarape za „djecu sunca“

Svakako podržite akciju Šarene čarape, radi skretanja pozornosti javnosti na probleme s kojima se suočavaju osobe s Down sindromom i njihove obitelji! Šarene čarape simboliziraju različitost, a nikako nemogućnost osoba s Downovim sindromom da upare čarape.

Neka različitost bude naša snaga i naše bogatstvo. Sjetimo se „djece sunca” i češće, a ne samo 21. ožujka, i potrudimo se svi zajedno da se osjećaju vrijednima i posebnima, jer oni to i jesu!

„Sunce ne pravi nikakve razlike. Njemu je svaki čovjek simpatičan. Gdje sja sunce srca, tu je svaki čovjek vrijedan truda“, Phil Bosmans

Sjetite se da smo upravo u različitostima svi jednaki i jednakovrijedni.

Izvor: NZJZ „Dr. Andrija Štampar“