Zanimljivosti i savjeti - 28. veljače 2019.
AUTOR ČLANKA - HZZO

Znate li koje su? Obilježavamo Međunarodni dan rijetkih bolesti

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se 28. veljače kako bi se senzibiliziralo društvo i upoznalo s teškoćama s kojima se susreću oboljeli

Međunarodni dan rijetkih bolesti

Većina rijetkih bolesti su genetičke ili prirođene, no među njih se ubrajaju i rijetke infekcije, alergijske/autoimune bolesti, otrovanja i degenerativni poremećaji.

Rijetke bolesti skupina su različitih oboljenja kojima je osnovno zajedničko obilježje niska prevalencija. U Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6 do 8 posto cjelokupne populacije.

U Hrvatskoj  je zabilježeno 3118 osoba s rijetkim bolestima, koje ostvaruju neka invalidska prava, te je prevalencija oko 7 na 10.000 stanovnika, piše Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje.

Udruge pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti

Prema podacima znanstvene i stručne literature evidentirano je između pet i sedam tisuća vrsta rijetkih bolesti pri čemu je praćenje epidemiologije o ovoj skupini bolesti posebno otežano i zbog nepostojanja točnih šifri prema Međunarodnoj klasifikaciji bolesti. Za pojedine, češće dijagnoze postoje udruge pacijenata, ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi veoma malog broja oboljelih.

Čitajte još: Trebaju li djeca dodatke prehrani? Današnja prehrana djece lošije je kvalitete, a vitamini i minerali nužni su za njihov normalan rast i razvoj. Procjenjuje se da u svijetu ima otprilike dvije milijarde ljudi kojima nedostaju neki mikronutrijenti

Naime, unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su “vrlo rijetke” te pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili čak i manje. Takvi pacijenti su posebno izolirani i ranjivi. No, obzirom da se većina oboljelih od rijetkih bolesti susreće sa sličnim problemima formiraju se udruge za sve rijetke bolesti koje okupljaju i udruge za pojedine dijagnoze i individualne članove.

Rijetke bolesti zahvaćaju veći broj organa

Većina rijetkih bolesti su genetičke ili prirođene, no među njih se ubrajaju i rijetke infekcije, alergijske/autoimune bolesti, otrovanja i degenerativni poremećaji. Dob u kojoj se javljaju je različita, a u oko polovice su prvi simptomi prisutni već u djetinjstvu.

Tijek bolesti može biti fulminantan ili kroničan, a težina i prognoza varijabilna. Premda mogu zahvatiti samo jedan organ (npr. oko ili mišić), većina rijetkih bolesti zahvaća veći broj organa i sustava, složene su, teške, kronične i degenerativne te dovode do invaliditeta i značajnog smanjenja kvalitete života oboljelih.

Mora nas ponekad i boljeti

Nisu ugodni, ali su potrebni: zašto nas mora boljeti?

Osjet bola jedan je od vitalnih znakova kojim organizam reagira na vanjski štetni podražaj jer izaziva reakciju tijela i...

SAZNAJTE VIŠE

Fizička, mentalna i osjetilna oštećenja mogu biti izvor diskriminacije, te predstavljati smetnju u jednakopravnom pristupu edukaciji te profesionalnoj i društvenoj afirmaciji. Životni vijek nerijetko je skraćen. Ipak, ukoliko se otkriju na vrijeme, mnoge od ovih bolesti mogu se uspješno liječiti i kontrolirati, piše Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje.

Skenirajte QR kod i preuzmite ADIVA mobilnu aplikaciju:

adiva app qr code

Aplikaciju možete preuzeti i na:

ADIVA_app_app_store_button ADIVA_app_google_play_button