Savez udruga za autizam Hrvatske: Nismo nevidljivi, ali i dalje nas ne vide

Svjetski dan svjesnosti o autizmu 2025. godine obilježavamo s osjećajem hitnosti i zabrinutosti, jer unatoč prošlogodišnjim apelima i kontinuiranom radu naše zajednice, napredak je i dalje spor i nedostatan. Iako je ovogodišnji naš slogan i slogan zajednice diljem Europe „Nismo nevidljivi“, iskustvo protekle godine pokazuje da sustav još uvijek ne prepoznaje u dovoljnoj mjeri potrebe osoba s autizmom i njihovih obitelji.

Potrebna je konkretna strategija

Svjesni smo da su i državne institucije suočene s preopterećenim sustavima i administrativnim izazovima. Upravo zato nudimo partnerski pristup. Umjesto sukoba i međusobnog optuživanja, predlažemo suradnju kroz dijalog, stručno znanje i međunarodne primjere dobre prakse.

Zajedničkim naporima možemo razviti strategiju koja neće biti samo popis želja, već konkretan plan provedbe koji odgovara na potrebe osoba s autizmom i njihovih obitelji, ali i olakšava rad institucijama koje ih podržavaju.

Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo (HZJZ), broj osoba s potvrđenom dijagnozom autizma raste iz godine u godinu. Sve više obitelji suočava se s izazovima u svim sferama života, za koje nisu krivi oni, njihova djeca ili članovi obitelji, već sustav koji i dalje ne odgovara na njihove potrebe.

Osobna asistencija je rijetkost

Nedostatak sustavne podrške vidljiv je u svim segmentima – od dijagnostike i rane intervencije, školovanja, zapošljavanja, do dugoročne skrbi za odrasle osobe s autizmom.

Unatoč višekratnim pokušajima, Ministarstvo mora, prometa i infrastrukture RH već godinu dana ignorira naše zahtjeve za izmjenama diskriminatornog zakona o povlasticama u prometu. Osobna asistencija za autistične osobe i dalje je rijetkost – naše istraživanje pokazuje da u pojedinim županijama nijedna osoba s autizmom nije ostvarila pravo na asistenta. Inkluzivni dodatak, iako osmišljen kao podrška samostalnosti, u praksi se često prelijeva u privatne terapijske usluge jer država i dalje ne osigurava adekvatan sustav rane intervencije.

Situacija odraslih osoba s autizmom, osobito onih starijih od 21 godine s većom razinom potreba za podrškom, posebno je zabrinjavajuća. Ove osobe zahtijevaju intenzivnu podršku koja nije dostupna kroz postojeći sustav. Njihovi roditelji, često već iscrpljeni godinama borbe, sve češće im ne mogu pružiti potrebnu skrb zbog starosti i bolesti. Nažalost, sustav ne nudi konkretna rješenja – institucije prebacuju odgovornost, radne skupine se osnivaju, ali ne održavaju sastanke, a radna tijela ne odgovaraju na naše upite.

Teškoće odraslih s autizmom

Osim toga, postoji i velik broj odraslih osoba koje su cijeli život ostale neprepoznate, bez odgovarajuće dijagnoze i podrške. Sve je više onih koji tek u odrasloj dobi dobivaju dijagnozu autizma, a u Hrvatskoj još uvijek ne postoji sustavno rješenje za njihove potrebe. Kako su se tijekom života suočavale s nedostupnošću adekvatne podrške, mnoge od njih razvijaju ozbiljne poteškoće u mentalnom zdravlju, što dodatno otežava obrazovanje, zapošljavanje, roditeljstvo i mnoge druge aspekte života. Iako se ovi izazovi razlikuju od onih koji prate osobe s većim razinama potreba za podrškom, i dalje nisu bezazleni niti zanemarivi, te zahtijevaju hitno rješenje i sustavnu podršku.

Administrativno breme na udrugama koje skrbe za najpotrebitije postaje nepodnošljivo. Natječaji se raspisuju s kašnjenjem, dok se izvještaji pregledavaju s birokratskom preciznošću koja iscrpljuje resurse i energiju onih koji svakodnevno rade na terenu.

Koliko dugo ćemo još biti nevidljivi?

Uz sve navedeno, nužno je podsjetiti na činjenicu da autizam nije bolest, već neurodivergentnost koja zahtijeva prilagođenu podršku i razumijevanje društva. Osobe s autizmom imaju pravo na obrazovanje, zapošljavanje, kvalitetne zdravstvene usluge i dostojanstven život, no bez konkretnih promjena u politici i sustavu socijalne skrbi, ta prava ostaju samo mrtvo slovo na papiru.

Sve to događa se u kontekstu teških tragedija, poput one u Centru za rehabilitaciju Rijeka, koje nameću bolno pitanje: koliko dugo ćemo još biti nevidljivi?

Kako bismo osigurali dugoročna i održiva rješenja, pozivamo nadležne institucije, donositelje odluka i sve relevantne dionike na zajednički dijalog o izradi nacionalne strategije za autizam. Takav dokument omogućio bi sveobuhvatan pristup ranoj intervenciji, obrazovanju, zapošljavanju, socijalnim uslugama i dugoročnoj skrbi za osobe s autizmom, uzimajući u obzir i izazove s kojima se suočavaju institucije i sustav kao cjelina.

Vrijeme je za konkretnu promjenu

Savez udruga za autizam Hrvatske i gotovo 20 udruga već rade na modelima rješenja i analizama koje mogu biti temelj za takav strateški okvir. No, da bismo napravili iskorak, potrebno je političko vodstvo i institucionalna podrška. Ovo nije pitanje samo jedne skupine građana – ovo je pitanje društva u cjelini. Vrijeme je da napravimo konkretnu promjenu.

Izvor: SUZAH